EDECO è un progetto finanziato dal Ministero della Salute attraverso il Fondo Autismo 2023-2024 (istituito con la legge nazionale sull’Autismo n°134/2015) e gestito dall’Istituto Superiore di Sanità che ha la finalità in ogni regione italiana, inclusa la Sardegna, di costituire su base regionale una Equipe Dedicata alle Emergenze Comportamentali nei minori e adulti con Disturbo dello Spettro Autistico e/o Disabilità
Intellettiva (equipe EDECO). La ASL di Cagliari in qualità di Ente Attuatore, in collaborazione con la ASL di Sassari ente partner, hanno recepito il progetto e coordineranno tutte le aziende sanitarie del territorio regionale per questa importante sfida, che valorizza il diritto alla salute e la dignità della Persona con Autismo verso la costruzione di una migliore Qualità della Vita.

“Tale equipe integra uno staff di personale esterno con specifica esperienza e formazione sul tema con operatori afferenti ai Servizi della Salute Mentale, con la finalità di creare una rete regionale nell’ambito delle ASL e delle aziende ospedaliere e universitarie in grado di gestire i casi complessi e con gravi problemi comportamentali a tutti i livelli (ambulatori, pronto soccorso, reparti ospedalieri, centri diurni e strutture residenziali)”, spiega la Responsabile della Neuropsichiatria infantile, DSMD, ASL di Cagliari, Silvia Paba. Il progetto si articola nella organizzazione di incontri di intervisione/co-visione tra l’equipe EDECO e gli operatori che nei vari Servizi del SSR rilevano criticità nella gestione di pazienti con marcato disturbo del comportamento e autismo/disabilità intellettiva. Il carattere formativo di tali incontri di inter-visione potrà creare nel tempo un gruppo di lavoro stabile di operatori esperti nell’ambito della sanità pubblica, con ricadute attese fortemente positive sul benessere di pazienti e familiari, ma anche sugli stessi operatori che acquisiranno competenze specifiche, riducendo così anche i costi sanitari ed efficientando il sistema di welfare.

“L’obiettivo è sancire un impegno chiaro verso le persone con spettro autistico, la presa in carico efficace, definire processi e procedure omogenei, garantire la formazione e assicurare la continuità di cura negli ambienti vita e nelle famiglie” – aggiunge il Commissario straordinario Aldo Atzori – Questo progetto vuole garantire un futuro di integrazione a tutti i soggetti con spettro autistico”.

DISTURBO SPETTRO AUTISTICO
I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono caratterizzati da una significativa compromissione dello sviluppo delle capacità di relazione e comunicazione sociale, da modalità ristrette e ripetitive di interessi,
comportamenti e attività, che esordiscono nei primi anni di vita e persistono nelle successive fasi dello sviluppo; si associano frequentemente a quadri complessi di psicopatologia, con o senza disabilità intellettiva
e quadri di patologie internistiche associate legate sia alla condizione sindromica del disturbo (malattie del sistema immunitario, e metabolico-gastrointestinale) sia alle difficoltà di comunicazione di un disagio
personale (dolore. Per tale motivo è possibile rilevare una significativa eterogeneità delle manifestazioni cliniche, con conseguenti gradi di disabilità correlati agli ASD, che necessariamente richiedono interventi
terapeutici e assistenziali altamente differenziati e a più livelli (ambulatoriale, ospedaliero, residenziale). I dati epidemiologici disponibili rilevano una prevalenza di 1:77 persone nella fascia d’età 7-9.
Il decorso del disturbo, oltre che dalla severità e complessità clinica, appare condizionato inoltre dalla disponibilità o meno dei servizi (sanitari e socio-assistenziali) e dalla programmazione di interventi in linea
con i bisogni e desideri allineati ai cicli di vita della persona. È importante garantire percorsi mirati e correlati alla variabilità e all’estrema complessità clinica che li caratterizza. Sono necessari servizi a più livelli, dall’ambulatorio diagnostico della salute mentale con specificità sia per il minore che per l’adulto, alla struttura ospedaliera dal pronto soccorso ai reparti che possano comprendere e gestire le problematiche
complesse di tali pazienti, evitando escalation comportamentali, esami superflui o incapacità gestionali e cliniche rispetto alla corretta interpretazione dei sintomi e alla strutturazione di percorsi specifici. Spesso il
paziente con autismo e disabilità intellettiva viene ricoverato presso SPDC anche a fronte di sospette patologie internistiche o chirurgiche, rallentando i tempi del ricovero o comportando errati interventi terapeutici.

Le tipologie di servizi devono essere orientate non solo alla cura del problema sanitario della persona con ASD, ma, al contrario, al favorire l’autodeterminazione e il maggiore livello di autonomia possibile e ridurre
progressivamente il livello di supporto necessario favorendo una formazione specifica degli operatori socio- sanitari che lavorano nei vari servizi: da centri diurni specializzati a strutture con un’utenza più “eterogenea”, ma con équipe specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico; da centri di lavoro protetto a case- appartamento o co-housing.